【千人助燃小宗宇】160天,和生命赌一把...

     小宗宇,2014上半年,我们一起关注过的,那个出生即患有中重型地中海贫血,当初年仅四岁,就要靠输血来维持生命的赢家宝贝,在全体赢家人的帮助下,已成功通过骨髓移植手术,造血干细胞在他体内逐渐生根发芽,一步步恢复完全健康!这个刚满5岁的小小不倒翁,彻底打破命运的噩梦,获得了一次生命的重生!他和妈妈说好,4月9日(手术当天)就是他从今以后的生日了!从我们深感揪心的3月7日至今,160多天过去,我们用一次手术赌了一把生命的另一种可能,我们赢了!


 

如果小宗宇有可能“重新来活”
     2013年9月,花样盛年慈善基金会秘书长谢金水收到一则来自广州导购沙华琼的咨询,据简单的QQ沟通,他了解到沙华琼4岁的孩子小宗宇身患严重的地中海贫血,除非找到匹配的骨髓进行移植,否则要靠每周输血维持生命,而且伴随着年龄增长形势不容乐观。
 

     沙华琼,无数次挣扎过:如果老天再给一个机会,让他“重新来活”,我想说,让我倾家荡产我也愿意!而更现实的是,这个家,早已倾家荡产!因为小宗宇要靠每周输血和吃昂贵的中药来维持生命,每个月都严重入不敷出,沙华琼只能下班后去摆地摊。因为时常昏阙没上过一天幼儿园的小宗宇,白天关在家看电视,晚上去跟妈妈外出摆地摊,一晚赚三四十来块,当城管来的时候,他就立马啪啦啪啦帮妈妈收拾东西,然后一起跑!你能否想象,在一般孩子还是睡觉要哄,吃饭要喂的年龄,一个虚弱的4岁小男孩儿,就和妈妈一起大包小包的狂奔在广州的街头,体验活着的艰辛?
 

     就在全家的无助感和经济状况慢慢走向崩溃的边缘时,2013年10月底,一个好消息传来:小宗宇和父亲指标匹配度高,可以进行骨髓移植,而且小宗宇正好是移植的最好年龄!


赢家人从2013开始东北西走
     去年11月,部分消息灵通的赢家人得知此事后,就开始紧锣密鼓的为小宗宇东奔西走了。为了便于在深圳儿童医院治疗,广州零售经理张捷与深圳零售经理颜白杨积极对接,将沙华琼从广州调入距离深圳儿童医院最近的店铺NAERSILING购物公园店,行政部特地为她安排好住宿,秘书长谢金水引荐她参加地贫服务队交流会,让她更加深入的了解地贫,更极力帮助她申请到可以免费输血的燃料卡……这时候还没有惊动所有人,大家小范围内不约而同的做着同一件事——为小宗宇争取第二次生命,能做的都赶紧落实!


     2014年2月27日,医院回复将安排孩子3月7、8日入院抗病毒,20号可进入无菌舱仓准备手术!很多赢家人都激动不已,因为这句话我们等了很久了!但是面对因为30万的手术缺口,沙华琼夫妇摆地摊、卖烟花、举家外借凑起来,都只是杯水车薪,这可能是牵着孩子走出噩梦的最难一关了! 


20140307一条微信激起千层浪
     于是,花样盛年慈善基金会秘书长谢金水再也按捺不住了,2014年3月7日,发出一条题为【关爱地贫-为小宗宇生命助燃】的微信,瞬间一石激起千层浪,大家的心都被这个名叫“陈宗宇”的4岁小男孩儿揪住了。他小小的身躯,埋头喝下大碗中药的样子,叫人的心不禁为之一颤。通过微信,大家了解到:他是我们的赢家宝贝,NAERSILING购物公园店导购沙华琼的孩子,来自广西玉林,出生就患有中重型地中海贫血,这不是一个噩梦而已,是令人心痛的现实!还有什么能比一个四岁的孩子独自坐在输血室里,脚底插上针管,默默看着血浆的流动,不哭不闹,输完后一个人悄悄躲在墙角抹泪,更让人心碎?
 

10天后,命运的颠覆从此开始
微信发出后,根本不需要大张旗鼓的动员,短短10天之内,我们平安银行的帐号源源不断收到总部及全国各区域赢家人的汇款,包含花样盛年基金会与赢家爱心基金各10万的基金捐助,共计筹得322471.5元捐款,原本遥不可及的救治机会,迅速一步到位!接下来一切如序进行,2014年4月9日,造血干细胞终于顺利植入小宗宇体内!这意味着,小宗宇完全康复后,就和地中海贫血彻底诀别了!小宗宇的生命重生,让我们心中充满一股暖流!
 

 

手术的背后:一个孩子承受的极限
     手术,是期待已久的事情,但是要经历这场手术,对于一个4岁多的孩子而言,何尝又不是如同走趟鬼门关!这个惹人怜爱的赢家宝贝,他所承受的身体折磨,是一般成年人想都不敢想的,而小宗宇却懂事得让人心疼!由于很多医院不接受地贫儿补牙,小宗宇就和妈妈走上了四处奔波的补牙之路,多少次,他被捆在手术台上,浑身衣服都汗湿透了,他也没有哭闹,补完最后一颗牙的时候,还格外开心的和医生合影;在手背满是针孔,医生都不知道何从下手的时候,他会很乖的自己给医生挑血管,打完了,不声不响的撕胶布;在无菌舱与世隔绝的33天里,24小时中有12小时在输液,嘴巴溃烂了还是要吃药吃到吐,吐了反复吃;在所有零食都是禁忌的时候,他会自己画一个鸡蛋,说,妈妈,我画个鸡蛋就是我吃过了;因为服用激素药,他的毛发异常旺盛,像个小毛孩,情绪有时也非常烦躁,甚至会控制不住扔东西,但是每天早上6点多,他都会天使一样醒来,满心欢喜的说,美女妈妈,早上好!


浴火重生后,迎接新生命的曙光:
     移植手术后要经历1年左右的兼容期,5年后完全康复,跟正常的孩子一模一样。目前,小宗宇正处于正常的排异阶段,有轻度过敏反应,让我们预祝小宗宇早日康复,和所有孩子一样,活蹦乱跳背着书包上学堂!就像沙华琼说的,只要有了健康,什么都会有的!在上班医院两班倒的日子里,沙华琼不仅没有倍感焦灼,反而每天都像打了鸡血一样,业绩明显上升,别人都想不通她为什么每天都那么开心?她说,一想到公司上千人一起为她争取一个改变命运的机会,想到小宗宇会一天天好起来,她就浑身充满干劲!


     病魔真的是一个回头看看都让人后怕的噩梦,但是这个噩梦,却助长了小宗宇的心灵成长,他比同龄人更加坚强,懂事许多。比如,为了迎接我们前去采访,沙华琼提前买了两瓶矿泉水,不知情的小宗宇居然说道,妈妈,你有很多钱吗?你最近又没上班,不要乱花钱买东西!这些话,从一个刚满5岁的孩子口中说出来,简直有点惊呆了!沙华琼说,这些懂事的细节,自己从来没有教过他,也没上过幼儿园,都不知道他上哪儿学的,有时候甚至觉得,小宗宇真的长大了,懂事得连自己都快不认识了……纵然,苦难再深重,但他就是降落在沙华琼夫妇心中的小天使,不是么?
 

     幸运的是,曾经熬过的多少个提心吊胆的夜,终于走向告别!在每天都有地中海贫血患者放弃治疗等待末日审判的时候,沙华琼从来没有动摇,坚信不管事情变得多坏,在不远的地方,总会有一些美好即将降临!这才是赢家人对于生命的奋斗精神!好样的!让我们赢家人一起,以超越一切的热爱,来迎接全新的生命曙光!

 

基金会代表前往儿童医院看望沙华琼孩子陈宗宇


事实回顾:
     小宗宇属于遗传性中重型地中海贫血症,父亲轻型a地贫,母亲轻型b地贫,所育孩子只有1/4的健康的可能。由于母亲沙华琼家中几代都没有出现过此病,当时也没有意识到做婚检,孕期检查出现贫血症状,仅用乳酸亚铁补充。在小宗宇一岁时会偶尔出现一哭就会晕倒,而且手脚抽筋,全身变黑色,眼睛发白,几乎没有了呼吸的症状,后来检查鉴定为“地中海贫血”,除非手术,终其一生要输血来维持,而且生命持续情况很不乐观。提醒身边每一位赢家人,请注意婚检、孕检、避免地贫儿的出生。
 

什么是地中海贫血?
     地中海贫血又称海洋性贫血,珠蛋白生成障碍性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性,使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。
     本病广泛分布于世界许多地区,东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见,长江以南各省区有散发病例,北方则少见。